癌症叙事:引领科普创作新风尚
科普创作评论
王一方
2025-03-14 19:04
人常说,肿瘤惹人怕,恶性肿瘤(癌症)遭人恨。我国每年新发肿瘤病例数约400万。因此,癌症科普一直是医学与卫生科普的重头戏,不仅出版作品数量多,且水准不低。早些年畅销的《癌症只是慢性病》(上海科学技术出版社2008年版)、《癌症·新知:科学终结恐慌》(清华大学出版社2017年版)、《众病之王:癌症传》(The Emperor of all Maladies:a Biography of Cancer,中译本多版本)都曾跻身各种优秀科普作品之列,收获读者广泛好评。
近年来,癌症科普的创作者们锐意进取,百尺竿头,更进一步,展现出许多新姿态、新手法,开启了新格局、新路径。这在些优秀作品中,有一个突出特点是借鉴叙事医学的原理与方法,将癌症的知识宣导与癌症的疾苦、疗愈叙事融为一体,将癌症诊疗中的忐忑感受、苦涩体悟与生命哲学的沉思交相呼应,编织出一幅幅奇诡的生命历险路线图、生死彷徨太极图,完成了从知识科普到疾苦叙事的转身,从短故事到疾病传记的递进,从勇敢抗争到生命彻悟升华的变化,以及从孤身搏击到家庭、社会集体涅槃的觉醒。这不仅让癌症患者与家属的身心得以宣泄、抚慰,也让普罗大众汲取能量面对自身的困境。本文以叙事学与叙事医学为视角,评述当下几部畅销的癌症文学、癌症科普著作,揭示其对于公众认识肿瘤、理解医学、彻悟生命的逻辑递进,以廓清科普创作努力求新、求变背后的文学理路。
细读优秀的癌症科普作品,不难发现,疾苦叙事具有神奇的力量。铺陈在故事里的知识,无论是常识还是新知,无论是疾病的历史图景还是疗愈的未来憧憬,都变得更温暖、更可亲,就像是可可豆加了奶和糖,不再苦涩,成为人们乐于接受的巧克力。有了故事的人性滋养,癌症中的奋斗、抗争就有了主心骨,无论是疗愈还是自愈抗争,或是顺应,都不再恐慌、恐惧、恐怖,而是平静以待,豁达因应。透过故事的多棱镜,疾苦哲思、生死哲思、宿命哲思在一起碰撞,使得生命的体悟在哲思中升华。通过故事的阶梯,心灵逐渐觉知、开悟,一步步进入解开、放下的平和境界,从信息交流走向医患信任,引领医患并肩前行的是疗愈的信念,更是对生命价值、尊严的信仰。
无疑,癌症叙事是生命中的悬崖叙事,有着丰富的自我叙事结构与原创框架,蕴含着躯体与心灵、危机与契机、医者与患者、患者与亲属、亲历者与陪伴者、纪实与虚构、明喻与隐喻、向愈与恶化、光明与黑暗、宿命与诱惑的复调叙事,以及生死、苦难、疗愈等元叙事,读者从中可深刻洞悉生命的津梁与医学的真谛。
一、每一部作品都是个体身心蒙难史、觉醒史
《未死之身:一位乳腺癌病人的生死独白》(The Undying,译林出版社2023年版),曾获2020年度普利策奖,记述了既是先锋诗人,也是单亲母亲的安妮·博耶(Anne Boyer)41岁时罹患乳腺癌的疾苦体验。无独有偶,思想家苏珊·桑塔格(Susan Sontag)也是在41岁时罹患乳腺癌,由此写下传世的《疾病的隐喻》(Illness as Metaphor & AIDS and Its Metaphors,上海译文出版社2003年版)。疾苦的煎熬,医疗制度的冷酷,与诗人的敏感,女性的别样体悟,细腻而勇毅、温柔且残酷的笔触,编织成一部奇诡的生命历险记。同时,也引出生命的沉重哲思,苦楚、死亡、脆弱、梦魇、时间、照护、疗愈,每一个词语背后都映射出蒙难境遇中的呻吟,也诠释出切肤的痛苦、空洞的悲伤以及深刻的丧失。该书以患者、女性双重弱者的视角,用复调笔法从身体哲学、疾苦哲学的交互映射中定义了“我”与“我们”的身份:“在我们这个时代做一个癌症患者,意味着以一种浑浊的样貌存在——那样貌属于既赤裸又隐晦的身体蒙难史。”
作者对癌症中疼痛的咀嚼非常细腻、深沉,富含着被挤压、被旋转的意象,在对话中构建了患者与读者之间的主体间性关系,引发读者沉思:“疼痛如此喧闹,有着如此丰富的表现力,以至于当我们看到另一个生灵受苦时心中会涌出一股冲动,这份冲动时常促使我们愿意采取任何行动来结束那生灵所罹患的痛苦,这正是他者的痛苦给我们自身造成了一种因同情而生的,难以忍受的不适,它时而表现为厌烦,时而变现为焦虑,时而表现为怜悯。”
书中,作者深刻反思了现代医疗在资本与消费的双重裹挟下的扭曲。有的发达国家,居然把双侧乳房切除术划归“日间手术”,一旦手术结束,身心抚慰、陪伴、照护就被终止,患者带着伤口、疼痛、疲惫,惊恐未定就被强令出院,一瞬间体会到强烈的“被抛弃感”“遗弃感”和“卑微感”。这显然不是被医护遗弃,而是被效率主义主宰的、异常强大的医疗工业所抛弃,反映出这种体系下人性的冰冷和患者的卑微。悲悯何在?仁爱何在?利他精神何在?一切都被无情地淹没在不可撼动的“指南”“共识”的规训之中。这份技术与消费的“合理性”建立在患者的身心战栗之上,难免让人质疑批评,同时也引发人们思考该如何去突破。
《我战胜了癌症》(『僕は、死なない。全身末期がんから生還してわかった人生に奇跡を起こすサレンダーの法則』,北京科学技术出版社2023年版)记述了一位肺癌晚期患者的涅槃重生。作者刀根健(Tone Takeshi)的身份很特别,既是心理讲师,也是拳击馆教练,这样的身份赋予读者对该书别样的叙事期待。一贯的自信与强壮的体能让他常常会忽略自身的细微不适,他确诊时肺癌已达4期,癌细胞已转移到大脑、双眼、左右肺、颈部淋巴、肝脏、左右肾脏、脾脏以及全身骨骼,被医生告知无法进行手术和放射治疗,且剩下的时间可能不足一年。历经323天的绝望和不甘,尝试了十余种替代疗法,在接受了短暂的住院治疗后,他竟然奇迹般地康复了。不可思议的结局背后是作者从诊断癌症到内心彷徨,逐渐找到了自我疗愈的“归敬法则”,步入一条人生哲学的思辨之旅。
确诊后,作者没有陷入沮丧、恐惧,而是若有所悟。“我抬头望着候诊室的天花板,不可思议的是,我并不绝望,反而有一种解脱之感。仿佛我所处的空间都发生了变化,整个世界变得轻盈起来。”“窗外树叶的颜色都变绿了,周边的一切变得鲜活轻松起来。”这是一份对生命归来保持敬畏的情感,作者将其命名为“归敬之心”。“归敬”的内涵是放弃此前一直执着的自我,顺从和臣服于更大的存在。这种存在可能是更高的自我、浩瀚的事物、虚空以及“道”。作者正是通过“归敬”姿态卸除了身心的干扰和重担后,启动了身体奇迹般的自愈机能,战胜了看似无法战胜的病魔。选择了“战斗”的生存模式后,作者之前身为拳击师的自我形象在心中复活,让他决定投身于行动中,去了解问题并寻找解决方法。可见,他先有拯救者的觉悟,然后才能竭尽所能。“归敬”绝不是妥协,只有心存敬畏的人,在自我的执着脱落后,才会变得真正谦卑。这份谦卑中,包含着慈悲与臣服,它们是疗愈身心最好的力量。
《我,还活着》(广东人民出版社2023年版)是一本癌症患者的自述实录。翔实地记录了一位青年癌症患者与病魔作斗争的艰难过程,从开始患癌时“晴天霹雳”的眩晕,“掉进冰窟”的绝望,“一死了之”的自暴自弃,“度日如年”的沮丧、悲伤,“天塌地陷”的难以自拔,甚至抗拒治疗,到求生欲复苏,即使是“鬼门关”也要大胆去闯荡一回,发愿放手一搏,去全力抗争,历经一次次大手术,以及术后八个疗程的化疗强化,作者终于“过关斩将”,艰难扛过来了,十分庆幸自己活着走出了医院。其间既有医护人员的陪伴见证,千方百计,抚慰安顿,也有家人的不离不弃、亲朋挚友的悉心关爱作为重要的生命支撑。
作者李浩铭在书中自述:这是一本“写哭了自己,看哭了读者,感动了路人”的书,回首往昔,眼睛里仍含着泪花,不堪回首的一幕幕,自己都无法想象当时是怎样挺过来的,只记得当时只有一个信念——我这么年轻,不能倒在这里!抗癌需要一流的医疗技术,充足的抗病资源,家人的鼓励与呵护,更需要患者自身强烈的生命信念与信心,离开这个基本点,一切都无法显灵。与癌同行,是一个漫长而曲折的过程,不在一时发狠,而在苦苦坚持,因此,癌症患者的意志力涵养需要持久的心灵浇灌,中途需要医护、社会、家庭不断地身心赋能。这也是一个叙事疗愈的过程,疾病戾气与生命中的正气的博弈,抗癌英雄的召唤都隐藏在叙事之中,由此可见,癌症患者的病中阅读、写作是一个绝好的解脱,癌症叙事在这里既是充分的体验分享、心灵宣泄,又是正念的加固、自我的赋能。由此,癌症的世界变成咀嚼生命,超越苦难、生死的课堂。流淌在笔尖的生命暖流不仅眷顾自己,也滋养病友,激励社会。
二、每一次与癌症的抗争都是家庭、社会的道德涅槃
邱金霞的《你当勇敢,无畏征途》(新华出版社2022年版)是一部真诚的长篇抗癌纪实,记述了一个普通家庭同舟共济、强渡关山的故事。人常说“一人患病,全家遭难”,仿佛是家庭组团奔赴癌症的深渊。这个故事讲述了一个家庭的男主人突遇癌症打击后,夫妻间深度共情、齐心抗癌的感人故事。首先是妻子毅然决然离开自己奋斗多年的职场与奋力打拼才赢得的职位,回到患病的丈夫身边,全身心陪诊、陪伴,同时以自由职业身份创业,积累财富,应对诊疗的高额经济代价。在当代家庭情感叙事中,充斥着“婚姻是爱情的坟墓”的感慨与“脆皮婚姻”的案例,一言不合、一时不快,婚姻就亮红灯,而癌症的突如其来,更是生命中“不可承受之重”,考验着婚姻的质量,也考量着夫妻之间的共情能力。书中详细展现了站在癌症悬崖上,夫妻之间的共感、共情、共享、共担、共荣,在这里,共情是基本前提,但这一能力需要不断培育、激发,才能真正做到“感癌症丈夫之所感,急癌症丈夫之所急,想癌症丈夫之所想”,夫妻同心,其利断金。因此,有癌症康复患者总结成功之道时表示,除了医护技术精湛之外,医患、护患、家人间的共情、呵护、激励、抚慰是必不可少的“心灵支撑”,是一切医疗“神决策”“神干预”的充分必要条件。这也是该书作者对庞大患者家属群体的恳切忠告。
作家师永刚,曾任《凤凰周刊》主编,出版多部长篇小说、诗集,也有不少编著作品。人们未曾料到,这一次他是以癌症患者的身份走进大众视野。他的纪实体疾苦传《无国界病人》(人民文学出版社2022年版)最早刊发在《收获》上,后来出版成书。该书记述了他3000天的漫漫求医路,从国内延伸到海外(美国休斯敦的MD安德森癌症中心)。诊断之初,他就果断卖房,筹措医疗费用,寻访最好的救治。一路走来,家人相怜相依,不离不弃。师永刚曾感慨,在癌症患者家庭,恐惧会传染,勇毅与希望也会。
在海外求医过程中,师永刚见证了诸多肿瘤家庭之间的“同病相怜”与“同病相连”。他们互通信息、互相帮助、互相减压、互相提携,共同编织了一张海外求医的社会关系网。如果说抗癌患者是一家,他笔下服务于这个大家庭的“光盐社”的义工们也是其中一员,他们始终信奉“善意是一种美德,也是一种习惯”。点开这个拥有近20年历史的非营利组织的网页,一行黑体字扑面而来:“各位病友及家属,我们不是中介!我们致力于帮助从中国来MD安德森癌症中心求医的病人及其家属。我们提供的任何服务和信息都是免费的。”师永刚初到休斯敦,两眼一抹黑,电话联系一位叫刘如的义工,接电话的是一个温柔的声音。她说:“我是刘如,欢迎你来休斯敦,你把航班的时间发给我,再给我一个邮箱,我们随时保持联系。”邓福真,是休斯敦大学社会学系教授,也是一名“光盐社”义工。在师永刚的记述中,“福真姐说话柔声细语,但肩膀却很宽大,来MD安德森癌症中心治疗的中国病人,只要找到她,大多都可以迅速得到无偿的帮助。国内来休斯敦的航班,有时是在半夜抵达,她会开车去机场接机,还会帮着新来的病人租房,去中国城吃一顿饭,算是接风。第二天,她会再开车一小时到医院,陪同新病人去看诊,帮他们解决翻译或者其他生活问题。陪患者就医,因为看病时间很长,有机会聊天。她不会告诉他们应该怎么做,而是分享当年治疗的心路历程,她的恐惧,以及她是如何走出来的。
犹如一首流行歌曲所唱:“如果人人都献出一点爱,世界将变成美好的人间。”
三、每一次与肿瘤搏击,身后都有一位专业刀客与教练
黄汉源是北京协和医院一位资深乳腺专科教授,对癌症患者来说,他也是一位“专业教练”。他的新作《协和名医说乳腺健康》(中国妇女出版社2021年版)对乳腺癌的白描十分逼真:“乳腺癌细胞是个另类,它丧失了正常细胞的特性,细胞之间连接松散,容易脱落。像一枝凋零的玫瑰,癌细胞一旦脱落,游离的癌细胞可以随血液或淋巴液播散全身,形成转移,危及生命。”
黄汉源教授有强烈的科普使命感,创作这本书时已是90岁高龄,作品出版两年后的2023年驾鹤西行。作者不仅擅长发掘敏感话题,还创新了一种“汉堡”式叙事——既有乳腺相关疾病的日常预防、治疗及康复知识,健康管理模式,还有诊室里真实的患病经历、抗病体验,以及作者对于生活、生命的忠告。譬如,第一讲就直击读者的关切,从医生角度给予权威劝慰“乳房疼痛并不意味着得了乳腺癌”;接着讲述一个真实的门诊故事,回复患者的疑问“我的乳房经常痛,难道是得了癌?”;然后层层剥笋,娓娓道来,介绍乳腺癌早期一般不痛,经前乳房疼痛可能源于正常的乳腺增生,顺势分析究竟哪些病会导致乳房疼痛,哺乳期的乳房疼痛可能源于急性乳腺炎,列举无须大惊小怪的三种乳房疼痛,将乳房疼痛分为三度,强调定期检查的重要性。第二讲则专注于“乳腺增生一般不会发生癌变”,同样以一个门诊故事开启话题,并告诫患者,乳房不仅是女人的第二性器官,还是一个情绪器官,要以愉悦的心情去呵护。首先,心理上无须紧张,不是所有肿块都是癌。其次,要重点关注城市女性乳腺癌,其发病率更高,大城市女性患乳腺癌的风险是小城市女性的2倍,而且乳腺癌患者越来越年轻,因为年轻女性的生活方式更令人担忧。后面的章节还介绍高危患者大多应该切掉乳腺;乳腺癌本身不要命,要命的是转移;在乳腺癌手术疗法中,考虑到对患者的心理影响,能保乳就保乳,术后一般都需要做乳房重建与修复。
顾晋教授是一位手艺高强、笔耕不辍的“教练”,他的微博号“城中故事”截至2024年末已有60多万粉丝。他的《无影灯下的故事》(化学工业出版社2016年版)是一本日记体的诊疗自述,以复调叙事述说病患的身心之苦,陈述社会关系断裂之痛,展现病中的人生百态,成为畅销书排行榜上的“常客”。
顾晋的新作《外科医生的故事:大肠癌传》(人民卫生出版社2023年版)讲述了外科“刀客”们百年来发现、观察、探究并努力征服大肠癌的历程,探寻了疗愈大肠癌的思路、选择、路径和方法。全书融入了作者作为40年“刀客”的丰富经历和深沉思考,开篇从自己姥姥的大肠癌说起,由己及人,由情入理,不仅将医学史与科学技术前沿、医学与文学融为一体,还将医学与生活、科普与艺术融于一体,向大众展示了医学界在大肠癌疗愈上的不懈努力和医者的平凡智慧。每章均以一个作者亲历的医患共情、共担的故事开头,临床经历变幻莫测,一会儿奇峰突起,一会儿峰回路转,有人“病起青之末”沮丧不已,有人“病入膏肓”却乐观不羁。在外科“刀客”面前,有人一刀繁华,快治快愈,皆大欢喜;有人似被一刀捅了个“无底洞”,迁延不愈,愁容不展。相对于心胸外科、颅脑外科,人们总觉得消化道肿瘤所在腹部外科比较平凡,缺乏挑战性,其实不然。顾晋在诊疗中融入患者的个体尊严、生命品质、家庭关系以及安宁缓和医疗选择等人文维度,作品不是单一的诊疗技术挥洒,而是承载着生命的重量。他还在北京大学首钢医院创办了“安宁病房”,将“全人、全家、全队、全科”理念推广到医院的全流程、全方位管理,为的就是方便患者的就医体验,以及医患交集中的那一缕希望的微笑。
总的来看,叙事学对于肿瘤医学的加持,为癌症科普出版带来新气象,也为其他领域的科普创作带来新思路。有理由相信,在不久的将来,会涌现出一大批有体验、有哲思的病人作家、陪护作家,以及有专业素养、有科普情怀、有文学技巧的医生作家和护士作家。癌症科普也将呈现出“红杏枝头春意闹”的繁荣景象。
通信作者:王一方,北京大学医学人文学院教授,研究方向为医学哲学、叙事医学。